罗泽宇 曹翊雄 龙星星 陆中纬 文 锋

南华大学附属第一医院 血液科

摘要(Abstract)：

目的探讨以家庭为中心的系统性照顾干预对血友病患儿生活质量的影响。方法选取2023年7月至2024年10月于本院收治的83例血友病患儿为研究对象，采用随机数字表法分为观察组和对照组，观察组43例，对照组40例。对照组接受传统基础护理，观察组实施以家庭为中心的系统性照顾干预。随访1年，比较两组患儿生活质量评分、主要照顾者照护能力及出血性并发症发生情况。结果干预后，观察组生活质量评分为（86.42±8.67）分，显著高于对照组的（71.35±9.24）分（P＜0.05）；观察组家长家庭护理认知能力评分为（91.28±6.53）分，显著高于对照组的（76.47±8.91）分（P＜0.05）；观察组出血性并发症发生率为16.28%，显著低于对照组的40.00%（P＜0.05）。结论家庭照顾能有效提升血友病患儿的生活质量，增强主要照顾者照护能力，减少出血事件发生，具有良好的临床应用价值。

关键词(KeyWords)：

血友病；患儿；家庭照顾；生活质量；护理干预

参考文献(References)：

［1］崔新春，樊新玲.家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中的应用效果［J］.中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生，2022（2）：3. 

［2］李敏成.家庭护理干预对血友病患儿生活质量的影响研究［J］.中文科技期刊数据库（文摘版）医药卫生，2021（5）：2. 

［3］李星，赵丽.多维度家长支持对血友病伴口鼻腔出血患儿自我意识及生活质量的影响［J］.医学临床研究，2018，35（10）： 1996-1998. 

［4］von Mackensen S，Myrin Westesson L，Kavakli K，et al. The impact of psychosocial determinants on caregivers' burden of children with haemophilia （ results of the BBC study ） ［J］. Haemophilia， 2019， 25（3）:424-432. 

［5］Miesbach W ， Berntorp E. Translating the success of prophylaxis in haemophilia to von Willebrand disease ［ J ］ . Thrombosis Research， 2021， 199（Suppl. 2）:67-74. 

［6］丛丹，黎凤英，吁佳，等.护理延伸服务在血友病患儿家庭治疗中的应用［J］.右江医学，2023，51（6）：552-555.